Patient:innenportraits

„Im August 2023 sind die Mitarbeiter von KoCoN auf uns zugekommen, ob wir Interesse haben, dass Luis an dem Projekt der neuen Versorgungsform KoCoN teilnimmt. Zu diesem Zeitpunkt hatten wir schon mehrere stationäre Aufent­halte in der Kinderklinik hinter uns. Von gleich­bleibenden Mitarbei­tern der Klinik betreut zu werden, war für uns eine große Hilfe. Dadurch entsteht für uns ein Gefühl der Vertrautheit, da die Mitarbeiter vieles über unsere Geschichte wissen und uns verstehen.“

„Luis ist trotz seiner Einschränkungen ein auf­geweckter kleiner Junge. Er ist ein Kämpfer mit großer Willens­kraft. Alles, was er sich in den Kopf setzt, schafft er auch.“

Was war am KoCoN-Aufenthalt gut für Luis, für die Familie, für die Eltern?

• „Es waren immer die gleichen Leute, die uns betreut haben. Das gibt einem das Gefühl der Vertraut­heit und man muss nicht ständig alles neu erzählen und alle haben mehr Zeit dadurch gewonnen, auf die Bedürf­nisse von Luis einzugehen. Das bemerkt auch Luis.“

Was hat Sie beeindruckt, gefreut, überrascht?

• „Die Entschlossen­heit der Mitarbeiter, uns zur Seite zu stehen, zum Beispiel mit der Information zu einer elektronischen Patienten­akte. Die ist bei unserer Geschich­te eine tolle Sache. Wir bräuchten nicht mehr zwei dicke Ordner mit Arzt­berichten mitzu­schleppen.“

„Es fällt uns oft schwer, Emilias Erkrankung genau zu beschreiben, weil sie so vielfältig ist und sich andere Menschen oft nicht vorstellen können, was das alles für Auswirkungen hat. Emilia hat eine neurologische Erkrankung mit verschiedenen Symptomen, die ihren kompletten Alltag betreffen. Sie sitzt im Rollstuhl, hat eine Epilepsie mit verschiedenen Anfällen und immer wiederkehrende Schmerzphasen. Ihre Blase funktioniert nicht mehr. Sie hat einen dauerhaften Blasenkatheter sowie eine Sonde für die Ernährung. Verschiedene Funktionen des Herzens, der Atmung und der Temperaturregulation sind eingeschränkt. Sie benötigt viele Hilfsmittel und Geräte, Tag und Nacht.“

„An der KoCoN-Studie hat uns gut die intensive Betreuung gefallen. Jeder hat sich sehr viel Mühe gegeben, Emilia besser zu verstehen, um ihr so auch besser helfen zu können. Für uns Eltern war die psychologische Betreuung hilfreich, diese hatten wir in noch keinem Klinik­aufenthalt. Die immer gleichen betreuenden Personen in dem Aufenthalt konnten auch so Emilia besser kennen lernen und sie somit auch besser verstehen.“

„Alicia hat einen seltenen Gendefekt (COL4A1), durch den sie körperlich sehr eingeschränkt ist. Sie kann nicht laufen, sitzen oder sprechen und hat einen grauen Star (der auf einem Auge schon operiert wurde). Durch die fehlende Bewegung musste auch die Hüfte schon beidseits operiert werden, damit sie keine Schmerzen hat. Geistig ist sie fitter, als man ihr zutrauen würde. Trotz aller Hürden ist sie ein fröhliches und lustiges Kind und fast immer am Lachen.“

Was war am KoCoN-Aufenthalt gut für Alicia, für die Familie, für die Eltern?

• „Für uns war angenehm, dass es ein „schöner“ Krankenhausaufenthalt war. Es gab keine Sorgen bzgl. Krankheiten oder Ungewissheit, wie das sonst oft der Fall ist, wenn wir im Krankenhaus sind. Das Team hat sich sehr viel Zeit für uns genommen und viele Dinge konnten besprochen werden. Wir konnten uns zwischen den Terminen im Haus und Garten frei bewegen und waren auch 2 mal im Klinikkindergarten.“

Was hat Sie positiv beeindruckt, gefreut, überrascht?

• „Die Zeit, die man sich für uns genommen hat und dass wir ein Einzelzimmer bekommen haben. Alicia war die ganzen Tage sehr fröhlich und ich hoffe, dass sie diese positiven Eindrücke abspeichert.“

„Maximilian hat einen seltenen angeborenen Gendefekt, das Mowat Wilson Syndrom. Epilepsie, Herzfehler, Schlafstörungen, Sprachstörungen und Mobilitätsstörungen sind so einige Begleiterscheinungen der Erkrankung. Maximilian hat außerdem noch frühkindlichen Autismus.
Trotz seiner Erkrankung und der Einschränkungen und den dadurch schon etlichen überstandenen Operationen, ist er ein fröhliches, freundliches und neugieriges Kind.“

Was war am KoCoN-Aufenthalt gut für Maximilian, für die Familie, für die Eltern?

• „Gut war, dass gesundheitliche Aspekte abgeklärt wurden. Dass alle Mitarbeiter ein offenes Ohr hatten, einfühlsam mit Maximilian waren und mit uns Eltern gesprochen haben und alles erklärt wurde. Auch die Epilepsie-Schulung war sehr aufschlussreich und hat uns geholfen, mit dem Thema besser umzugehen.“

Was hat Sie beeindruckt, gefreut, überrascht?

• „Dass uns Tipps für den Alltag gegeben wurden. Auch, dass Hilfe angeboten wurde und sogar noch vor Ort Kontakte zu den jeweiligen Organisationen, wie z.B. dem familienentlastenden Dienst, geknüpft wurden.“

„Tobias hat eine weniger bekannte Form von Epilepsie, das Doose-Syndrom. Dadurch hat er immer wieder mehrere Krampfanfälle, oftmals tagelang hintereinander, was ihm oft schwer zu schaffen macht. Das ist so anstrengend, wenn sein Kopf zwickt, dass er dann immer wieder mehrere Tage hat, wo er sehr schlapp ist und nicht viel machen kann.“

Was war am KoCoN-Aufenthalt gut für Tobias, für die Familie, für die Eltern?

• „Sehr gut war vor allem, dass die Ärztin so viel Zeit hatte, viel mit uns gesprochen hat, nochmal alle Akten durchschauen konnte und durch eine neue Medikamenten-Kombi, welche Tobias noch nicht hatte, ihm längerfristig Besserung verschaffen konnte.“

Was hat Sie beeindruckt, gefreut, überrascht?

• „Für uns war es sehr positiv, dass wir ein eigenes Zimmer hatten und Tobias die ganze Woche über alles super mitgemacht hat und alle sehr bemüht waren.“