Patient:innenportraits

#01 Freundlicher Trotzkopf

„Im August 2023 sind die Mitarbeiter von KoCoN auf uns zugekommen, ob wir Interesse haben, dass Luis an dem Projekt der neuen Versorgungsform KoCoN teilnimmt. Zu diesem Zeitpunkt hatten wir schon mehrere stationäre Aufent­halte in der Kinderklinik hinter uns. Von gleich­bleibenden Mitarbei­tern der Klinik betreut zu werden, war für uns eine große Hilfe. Dadurch entsteht für uns ein Gefühl der Vertrautheit, da die Mitarbeiter vieles über unsere Geschichte wissen und uns verstehen.“

„Luis ist trotz seiner Einschränkungen ein auf­geweckter kleiner Junge. Er ist ein Kämpfer mit großer Willens­kraft. Alles, was er sich in den Kopf setzt, schafft er auch.“

Luis ist 5 Jahre alt.

Was ihn zum Lachen bringt?

  • Ball spielen —> bzw. alles, was sich werfen lässt, wird auch geworfen!
  • Toben mit Mama und Papa
  • Klettern
  • Sesamstrasse schauen

Patient:innenportaits
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„Luis hat ein unbekanntes Syndrom durch zwei Gendefekte. Er ist mit einem Wasser­kopf, Herzfehler und einem verklebten Rückenmark zur Welt gekommen. Diese Sachen wurden operativ in den ersten 3 Jahren behoben. Zudem kommt noch eine Taubheit rechts, keine Augen­bewegung nach rechts und links, zusammen­gewachsene Halswirbel und Epilepsie dazu.“

„Seine Beein­trächtigungen hindern Luis nicht daran, das Leben in vollen Zügen zu entdecken und genießen. Jeder Tag ist ein guter Tag für ihn, denn die Welt hat viel zu bieten. Er ist immer ganz stolz, wenn er das Neu­gelernte aus dem Kinder­garten präsentieren kann, z.B., dass er auf einmal eine Rolle vorwärts kann (was eigentlich unmöglich ist durch die zusammen­gewachsenen Halswirbel!!!).“

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Was war am KoCoN-Aufenthalt gut für Luis, für die Familie, für die Eltern?

  • „Es waren immer die gleichen Leute, die uns betreut haben. Das gibt einem das Gefühl der Vertraut­heit und man muss nicht ständig alles neu erzählen und alle haben mehr Zeit dadurch gewonnen, auf die Bedürf­nisse von Luis einzugehen. Das bemerkt auch Luis.“

Was hat Sie beeindruckt, gefreut, überrascht?

  • „Die Entschlossen­heit der Mitarbeiter, uns zur Seite zu stehen, zum Beispiel mit der Information zu einer elektronischen Patienten­akte. Die ist bei unserer Geschich­te eine tolle Sache. Wir bräuchten nicht mehr zwei dicke Ordner mit Arzt­berichten mitzu­schleppen.“