#01 Freundlicher Trotzkopf
„Im August 2023 sind die Mitarbeiter von KoCon auf uns zugekommen, ob wir Interesse haben, dass Luis an dem Projekt der neuen Versorgungsform KoCon teilnimmt. Zu diesem Zeitpunkt hatten wir schon mehrere stationäre Aufenthalte in der Kinderklinik hinter uns. Von gleichbleibenden Mitarbeitern der Klinik betreut zu werden, war für uns eine große Hilfe. Weil es uns ein Gefühl der Vertrautheit gibt, da die Mitarbeiter vieles über unsere Geschichte wissen und uns verstehen.“
„Luis ist trotz seiner Einschränkungen ein aufgeweckter kleiner Junge. Er ist ein Kämpfer mit großer Willenskraft. Alles, was er sich in den Kopf setzt, schafft er auch.“
Luis ist 5 Jahre alt.
Was ihn zum Lachen bringt?
- Ball spielen —> bzw. alles, was sich werfen lässt, wird auch geworfen!
- Toben mit Mama und Papa
- Klettern
- Sesamstrasse schauen
„Luis hat ein unbekanntes Syndrom durch zwei Gendefekte. Er ist mit einem Wasserkopf, Herzfehler und einem verklebten Rückenmark zur Welt gekommen. Diese Sachen wurden operativ in den ersten 3 Jahren behoben. Zudem kommt noch eine Taubheit rechts, keine Augenbewegung nach rechts und links, zusammengewachsene Halswirbel und Epilepsie dazu.“
„Seine Beeinträchtigungen hindern Luis nicht daran, das Leben in vollen Zügen zu entdecken und genießen. Jeder Tag ist ein guter Tag für ihn, denn die Welt hat viel zu bieten. Er ist immer ganz stolz, wenn er das Neugelernte aus dem Kindergarten präsentieren kann, z.B., dass er auf einmal eine Rolle vorwärts kann (was eigentlich unmöglich ist durch die zusammengewachsenen Halswirbel!!!).“
Was war am KoCoN-Aufenthalt gut für Luis, für die Familie, für die Eltern?
-
„Es waren immer die gleichen Leute, die uns betreut haben. Das gibt einem das Gefühl der Vertrautheit und man muss nicht ständig alles neu erzählen und alle haben mehr Zeit dadurch gewonnen, auf die Bedürfnisse von Luis einzugehen. Das bemerkt auch Luis.“
Was hat Sie beeindruckt, gefreut, überrascht?
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„Die Entschlossenheit der Mitarbeiter, uns zur Seite zu stehen, zum Beispiel mit einer elektronischen Krankenakte. Die ist bei unserer Geschichte eine tolle Sache. Wir brauchen nicht mehr zwei dicke Ordner mit Arztberichten mitzuschleppen.“
#01 Aufmerksamer Filou
Im August 2023 hat sich die Familie von Yusuf dafür entschieden, an dem Projekt der Neuen Versorgungsform KoCoN teilzunehmen.
Der Aufenthalt fand wenige Wochen später auf der Kinderneurologischen Station statt.
Yusuf ist 6 Jahre alt.
Er lebt bei seinen Eltern und seiner kleineren Schwester Elin.
Yusuf liebt es, wenn er Sachen runter wirft, damit jemand anders die aufheben muss. Das bringt ihn immer zum Lachen.
Besonders an Yusuf ist, dass er ein ganz genauer Beobachter ist.
„Yusuf hat oft Krampfanfälle, in seinem Kopf funktionieren die elektrischen Verschaltungen nicht richtig.“
„Gute Tage sind, wenn Yusuf nur wenige Anfälle hat… und wenn seine Schwester mit ihm spielt, dann ist er richtig fröhlich. Oder wenn in der Küche die ganze Familie um ihn herumwirbelt, das findet er super.“
Fazit der Familie
„…Die haben sich viel Zeit für uns genommen, haben viel gefragt und erklärt und organisiert…
Und sie haben mit Yusuf gesprochen und alles untersucht.
Das war viel, aber es war gut so.“
#02 Pfiffige Träumerin
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Die ePA für unsere Tochter ist schon eine ganz gute Sache, weil ich muss nicht immer die zwei dicken Ordner mitschleppen. Ich würde mir wirklich überlegen, mit unserer Tochter eine elektronische Patientenakte zu machen. Also, für mich würde ich sie noch nicht machen, aber für unsere Tochter, also da bin ich schon sicher, dass wir das machen.
Für uns ist das wahnsinnig wichtig gewesen, ganz am Anfang
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#03 Quirliger Sonnenschein
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#04
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#05
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#06
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#07
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